희귀병 아들 살려낸 신경숙씨
2004년 당시 아홉 살이던 박지훈군은 어느 날 갑자기 경기를 일으켰다. 병원에서 약을 투여받고 한동안 호전되나 싶었다. 며칠 후 귀 뒤쪽에서 나기 시작한 진물이 점차 온몸으로 번졌다. 병명도 모른 채 지훈이의 피부는 화상을 입은 것처럼 짓물러지고 벗겨졌다. 40℃ 고열로 손발톱과 머리카락이 빠지고 눈 각막도 녹아내렸다. 무엇보다 가려움과 통증은 어린아이가 견뎌내기에는 가혹할 정도였다.
뒤늦게 밝혀진 지훈이의 병명은 스티븐스 존슨 증후군. 항경련제나 항생제 등 의약품에 의한 피부 부작용으로 1년에 50건이 보고되는 희귀병이다. 그런 지훈이는 6년이 지난 지금까지 기적을 이어가고 있다.
지훈이 어머니 신경숙씨(41)는 “한국의 의료 수준은 선진국 수준이라고 한다. 그러나 희귀병 환자에 대한 지원은 후진국이다. 1주일에 입원비만 3백만원이 넘지만, 정부의 지원을 받을 수 없다. 모든 제약사는 이익금의 1%를 정부에 낸다. 의료 사고나 약 부작용 환자에게 지원할 돈이 수천억 원 있다고 한다. 그러나 보건보지부는 법이 없어서 지원할 수 없다고 했다. 법안이 국회에서 몇 년째 계류 중이라고 한다”라며 희귀병에 대한 사회의 무관심을 아쉬워했다.
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